Mi chiamo Alessia M. Massaro e dal 2020 mi occupo di progettazione di interventi sociali e di sviluppo. Lavoro come project manager nell’ambito della Cooperazione Internazionale in Africa. Attraverso questa serie di articoli, condividerò con voi contenuti tecnici, che ripercorrono l’intero ciclo di gestione del progetto, e esperienziali. Questi raccontano il mondo della progettazione e le sue complessità attraverso le storie e le buone pratiche degli enti con cui collaboro. Questo è il primo articolo della serie esperienziale, il progetto Heroes Beyond Cancer: sopravvivere oltre le discriminazioni.
In Uganda, il cancro è una malattia temuta e poco conosciuta, soprattutto nelle zone rurali. I giovani che sopravvivono al cancro subiscono forme di isolamento e discriminazione. Per rispondere a queste problematiche, con AFRON abbiamo realizzato il progetto Heroes Beyond Cancer. Questo progetto ha sviluppato delle linee guida che aiutano giovani, famiglie, operatori sociali e sanitari a supportare i bambini e le bambine sopravvissute al cancro.
Il cancro in Africa è una sfida enorme
In Africa, i tassi di mortalità per cancro restano tra i più alti al mondo. Le cure non sono avanzate come in Occidente. Inoltre, la maggior parte dei pazienti arriva in ospedale quando la malattia è già in fase avanzata.
Secondo i dati del Global Cancer Observatory (Global Cancer Observatory, Uganda profile 2022), in Uganda, ogni anno ci sono circa 36.000 nuove persone affette da cancro e il 75% di loro muore (quasi 25.000). In Uganda, i tumori al seno e al collo dell’utero sono quelli più comuni tra le donne. Nel caso degli uomini, il tumore alla prostata e il sarcoma di Kaposi sono i più diffusi.
I bambini sono colpiti da leucemie e linfomi che sono tra i tumori più frequenti. Meno del 30% dei bambini sopravvive nei Paesi a basso reddito, contro l’80% o più nei Paesi ad alto reddito (Childhood cancer).
L’importanta della collaborazione e territorialità
La prevenzione e la diagnosi precoce sono interventi molto efficaci per trattare la malattia in tempo. Questi interventi permettono la guarigione. Per questo AFRON, insieme ai partner ugandesi, realizza interventi progettuali per sensibilizzare, effettuare screening e far circolare informazioni anche nelle aree rurali. Nelle aree più remote, lo stigma e le false credenze, unite alla mancanza di infrastrutture sanitarie adeguate e competenti, rendono tutto più difficile.
I partner locali sono fondamentali: conoscono le comunità e aiutano a creare fiducia e supportare grandi e piccini nel percorso di cura e supervisione.
Dal 2025 ricopro il ruolo di Project Manager per l’Uganda, seguendo direttamente le attività realizzate in collaborazione con partner locali:
- Fondazione Soleterre Uganda, presso il Lacor Hospital di Gulu (Nord Uganda)
- Uganda Child Cancer Foundation (UCCF) e Uganda Women’s Cancer Support Organisation (UWOCASO), presso l’Uganda Cancer Institute (UCI) di Kampala
Lavorare con una realtà di piccole dimensioni significa seguire ogni passaggio da vicino: le decisioni sono rapide, il monitoraggio costante e il contatto umano quotidiano.
“Heroes Beyond Cancer”: la forza dei giovani sopravvissuti
Lo scorso anno ho iniziato una collaborazione con Oncologia per l’Africa ETS (AFRON), una piccola ma straordinaria organizzazione che unisce professionalità, competenza e cuore per un obiettivo comune: rendere le cure oncologiche accessibili a tutte le popolazioni del mondo. Oggi AFRON concentra le sue attività di prevenzione, identificazione e trattamento del cancro in Uganda e Kenya, con un’attenzione particolare ai tumori femminili e pediatrici.
Nel 2025 ho coordinato il progetto “Heroes Beyond Cancer”, che sostiene i giovani sopravvissuti al cancro nella loro reintegrazione in famiglia, a scuola e nella comunità. Infatti, le problematiche non si esauriscono sconfiggendo il cancro. Esse si protraggono per molti anni, se non per tutta la vita.
Tra le attività progettuali sono stati realizzati dei corsi di formazione sull’advocacy con i giovani sopravvissuti al cancro. Abbiamo condotto workshop con attori locali, inclusi i sopravvissuti e le loro famiglie. Questi incontri hanno fatto emergere in modo chiaro le discriminazioni e le difficoltà quotidiane vissute da questi giovani: l’emarginazione, la paura, la perdita dell’infanzia e della spensieratezza. A queste problematiche si aggiungono le difficoltà economiche delle famiglie. Molto spesso, i familiari finiscono in povertà e sono esclusi dalla loro stessa comunità per curare i propri figli.
Sopravvivere alle difficoltà e alle discriminazioni
Durante gli incontri, i giovani sopravvissuti hanno tutti raccontato storie toccanti, accomunate da una sofferenza profonda: la solitudine e l’esclusione sia durante che dopo la malattia.
I giovani hanno testimoniato che sono stati isolati e discriminati a scuola dal personale docente, che a causa di ignoranza, è convinto che il cancro non si possa curare. Inoltre, molti pensano che non valga la pena educare un bambino “destinato a morire” e che gli effetti collaterali delle cure, come il dolore, la stanchezza, spossatezza, non siano reali o siano addirittura esacerbati.
I compagni di scuola non riservano un trattamento migliore: prese in giro per l’aspetto fisico, denigrazione ed isolamento. In Uganda, è diffusa la credenza che il cancro sia contagioso o frutto di una maledizione.
Come diretta conseguenza della malattia e delle difficoltà scolastiche, i bambini abbandonano la scuola per molti anni e successivamente hanno difficoltà a riprendere gli studi.
Anche in famiglia, il dolore si mescola con l’ignoranza. Infatti, la maggior parte dei giovani sopravvissuti che hanno partecipato alle attività ha dichiarato di non essere stato informato della malattia e di averlo scoperto tardi o casualmente perché portati all’Ospedale per il ricovero e il nome dell’Ospedale era “Instituto per la cura del cancro in Uganda”.
Queste testimonianze mostrano quanto sia urgente parlare apertamente di cancro, coinvolgere scuole, comunità e leader religiosi per superare la paura e lo stigma.
Il progetto Heroes Beyond Cancer lavora proprio in questa direzione. L’obiettivo è trasformare il dolore in consapevolezza. Così, restituiamo ai giovani affetto, dignità, speranza e voce e supportiamo la rete sociale di riferimento nel percorso di reintegrazione.
Conclusione
Ogni volta che ascolto le loro storie, mi ricordo che il cambiamento nasce dalle persone.
Un progetto non è mai solo un insieme di attività o risultati. È un percorso umano, fatto di ascolto, fiducia e collaborazione.
In Uganda, grazie ad AFRON e ai suoi partner, stiamo costruendo un futuro in cui il cancro non è più sinonimo di condanna, ma una storia di rinascita e coraggio.
FAQ – Heroes Beyond Cancer
1. Perché i malati di cancro in Uganda sono discriminati?
In Uganda il cancro resta ancora una malattia poco conosciuta e temuta. Le persone credono che sia contagiosa, una maledizione e stregoneria. Questo causa l’allontanamento delle persone e l’isolamento del malato.
2. Dove posso trovare informazioni sull’associazione AFRON?
Tutte le informazioni sull’associazione Oncologia per l’Africa ETS sono sul loro sito internet: AFRON ETS.
3. Dove trovo gli articoli tecnici che hai scritto?
Gli articoli tecnici sono disponibili nella categoria editoriali del sito. Il primo articolo tecnico è disponibile qui: Dalla idea alla scrittura: la metodologia progettuale efficace – Diario della Formazione.
| Sono Alessia M. Massaro, consulente esperta in progettazione sociale dal 2020 e project manager dal 2022.Lavoro prevalentemente nell’ambito della cooperazione internazionale in Africa nel settore sociosanitario, educativo e di accesso all’acqua potabile. Dal 2020 mi occupo di ideazione e formulazione di proposte progettuali con enti del Terzo Settore di piccola e media dimensione, accompagnando i partner dalla idea alla scrittura nella realizzazione di interventi concreti e sostenibili. Rivolgo particolare attenzione ai temi di inclusione sociale, salute, educazione e parità di genere, diritti umani. Dal 2024 mi occupo di missioni di monitoraggio e valutazione in Madagascar, Uganda e Sierra Leone, collaborando con organizzazioni locali e internazionali per migliorare la qualità e l’impatto degli interventi. Sono fortemente orientata al networking e allo scambio di esperienze, e mi piace condividere strumenti, conoscenze e buone pratiche per promuovere una progettazione più consapevole, efficace e partecipata.
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